除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
身披白袍似战甲:“手术刀”谱写生命华美乐章******
中新网湖州2月3日电(施紫楠 张璐)“阿福医生,你现在可成了‘大明星’了,上春晚感觉怎么样啊?”“阿福医生,年三十那天,我可特意等着看你呢!”3日,回医院上班的第二天,彭福生还是会收到身边同事和患者们的关心。
面对大家的各种问题,好脾气的彭福生笑着一一回应,“‘明星’就算了,手术台才是我的主舞台。”
今年42岁的彭福生,是浙江省湖州市中心医院泌尿科的一名医生,也是全国各行各业百姓歌手、湖州卫健人、“手术刀乐队”的代表。兔年除夕夜,他参与央视春晚合唱节目《早安,阳光》的演出。
彭福生出生在广东揭阳一个医学世家,爷爷是皮肤科医生,奶奶是妇产科医生,父亲是中药药剂师,亲友也多为医务人员。从小,他就立志当一名医生,拿起手术刀,悬壶济世。
彭福生(左二)和“手术刀乐队”成员一起排练 受访者 供图“在我的儿时记忆中,那一袭白衣是最亲切的。”同时,音乐也是彭福生的梦想。他爱听黄家驹,最爱《再见理想》。大学时,除了求学,他也会参加很多演出,追逐自己的音乐梦想。
如果说少时,彭福生喜欢的是舞台上的澎湃,聚光灯下的闪耀;那么长大后,他爱上的则是歌词里的生命,舞台下的青春。他说,学医是始终未变的初心,音乐也是坚持不变的梦想。
“我明白能有机会登上央视春晚,不是因为自己有多特别,而是因为身上的这一袭白衣,和‘手术刀乐队’10年来的坚持以及医院对我们的全力支持。”彭福生说,疫情防控这几年,医务人员的辛苦与付出,大家都看在眼里。
“其实这个机会可以说是大家让给我的,所以我也特别珍惜和感激。”彭福生回忆,因为当时只有一个名额,大家在考虑演出需要、工作实际、家庭情况等综合因素后,选择他成为那个“幸运儿”。
“手术刀乐队”成员合影 受访者 供图成立于2012年的“手术刀乐队”,成员主要来自湖州市医疗系统。队长兼鼓手童涌是湖州市中心医院感染科医生,彭福生是贝斯手,唱和声,有时也客串吉他手和主唱。
10多年来,乐队不仅举办过专场演唱会,也常去各个公益舞台一展风采,并一直尝试做原创音乐,把生活中的经历写进歌词,已创作出《拥有爱》《不是无所谓》《路》《梦想启航》等20余首原创作品。
其中,《拥有爱》是乐队的代表作之一,正是由彭福生作词作曲。
“我有一件大衣,一尘不染洁白如玉,披在我身重有千斤,一直坚持不言放弃。不管危险荆棘,就算进入黑暗世纪,不会忘记最初誓言,永远记得壶悬世济……”这是彭福生最喜欢的一段歌词。
“这首歌创作于疫情防控期间,也许不能和专业的词曲比,但每一字每一句都是源于生活,希望能给身边的人带去力量。”彭福生说,一路走来,他才慢慢发现,生命才是那一曲最华美的乐章。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎) [责编:天天中] 阅读剩余全文() |